Модераторы: Чивас, stas, Мановар
Добрый день, друзья!
Новости плохие. На выходных Мире стало плохо. Рвота, температура. Все признаки воспаления почек. Уже второй раз в этом году. Сдали анализы, поехали в больницу на УЗИ. А после нас сразу госпитализировали. Поставили капельницы.... Сказали готовиться на дообследование, как снимут воспаление, и... готовиться к удалению правой почки... Мне больше нечего писать...
Даня дома, в школу не ходит. На улице скользко, в школе холодина. Пришел бакпосев жидкости из ноги, Алексей написал доктору. Ждем результаты...
Спасибо всем за помощь, переводы и молитвы.
Оксана Сирота
Добрый вечер, друзья!
Мира в больнице ещё. В среду обследование проходили, по результатам рекомендовано удалить почку. Сегодня был профессорский обход, и нам рекомендовали связаться с доктором в Испании. Я конечно написала.... но понимаю, что заочно никто ничего не скажет. Нужно ехать. Ждем ответ.
Сегодня брали анализы, результаты не очень хорошие. Думаю, завтра нам будут корректировать лечение. Лечение в хирургии всегда оставляет след в нашем ослабленном организме, и в мочевой попадает какая-то бактерия, а так как ребёнок ослаблен, наш мочевой тянет все плохое на себя... Замкнутый круг...
Данька в школу не ходит. Дорога скользкая еще. Не хотим рисковать.
Плюс очень сильная хромота и боль в ноге постоянно беспокоят ребенка.
Дети скучают друг за другом и всегда радуются, целуются и обнимаются при встрече.
Большое спасибо всем, друзья, за помощь! Потихоньку мы движемся вперед, но сумма очень большая, а времени все меньше. Очень прошу Вас рассказать своим друзьям и знакомым о нашей семье и нашем сыне!!! Сами мы не справимся!!! Даня очень хочет быть обычным ребенком и проводить время с друзьями, в школе и на улице, а не сидеть дома и мучаться от болей в ноге. Чем больше разница между ногами, тем проблематичнее лечение(((
Помогите спасти ногу нашему сыну!
Оксана Сирота
Добрый день, друзья!
Наконец-то мы дома, правда нас еще не выписали из больницы, но уже лучше) От операции мы отказались, нам удалять почку хотели. Но мы связались с испанским доктором, и он советовал пока ничего не удалять, а приезжать на обследование. Все-таки летом работала почка на 19% и пока что помогала левой почке. Но если ситуация изменилась, то скорее всего придётся делать нефроктомию. В ноябре 2015 года, когда нам сшили мочевой пузырь, стоял также вопрос об удалении. И тогда доктор Рудо нам рассказывал, что почку удалять, а мочеточник сохранить и подшить его то ли к почке, то ли к левому мочеточнику. Уже точно не помню, но это необходимо для того, чтобы облегчить нагрузку на почку левую. Если это возможно, то конечно нужно будет искать возможность сделать такую операцию в Испании . В Киеве такую операцию не делают. А если Испания скажет удалять почку без сохранения мочеточника, то будем делать это в Охматдете, наши доктора тоже проводят операции лапораскопическим методом. В ноябре на консультацию в Испанию мы не поехали, в связи с тем, что Даньке срочно нужно менять протез, и теперь сплошные вопросы у нас....
На данный момент пьем третий антибиотик с Мирой. Эта больничная инфекция, которую мы словили в больнице, селится в самом слабом месте (в нашем случае это почки) и не даёт спокойно жить. С такой инфекцией мы уже встречались и лечились больше 3-х месяцев. Надеюсь, что в этот раз сил у нас побольше, и мы быстрее поборем эти противные синегнойки.
По Дане новости тоже невеселые. Пока мы лежали почти три недели в больнице, сын в школу ходил всего дважды. Очень устает и очень болит нога. После уроков температура поднимается до 38,от нагрузки(((
К сожалению, нужно становиться на костыли, ведь сколиоз неизлечим, а разница между ногами жить нормально не дает(((
На данный момент Даня с Алексеем поехали в Запорожье и оттуда едут в Харьков, на консультацию к доктору. Ведь уже нужно было готовиться к операции, а протеза нет. В связи с этим нужен новый осмотр и замеры.
Спасибо большое всем вам, друзья, за помощь! Без вас нам не справиться!
Оксана Сирота
Добрый день, друзья!
Наконец-то пришла весна! Всех с весной! Пусть солнышко приносит в ваши дома отличное настроение и радость!
Нас с Мирой выписали из больницы. Сейчас продолжаем пить третий курс антибиотиков и лекарства для поднятия гемоглобина. Аппетитом не можем похвастаться, но уже что просит, то и готовлю, чтобы хоть как-то заполнять животик))) Выходим немного на улицу, но в основном по делам, дети особо еще не гуляют - кто в садике, кто в школе.
Мира очень скучает за садиком, каждое утро начинается с вопросов, когда мы уже пойдем в садик. Наш общительный воробушек очень скучает без общения. На прошлых выходных друзья пригласили нас в Цирк на воде, так радости не было предела! Очень понравилось Мируну.
Даня с Алексеем ездили на неделе в Харьков, на консультацию к доктору. Ведь уже мы должны были обсуждать дату операции. Но так как не хватает средств, нам дали время еще до 25 марта. Очень надеюсь, что мы успеем! Хотя сумма к сбору еще огромна.
Фонд "Счастливый ребёнок" помог нам с костылями, и Даня учится с ними ходить. В Запорожье много друзей и бабушки, так что весело. Мальчишки ходили в кино, гуляют на улице или сидят за приставкой. Куча дел)))
Спасибо всем, друзья, за помощь для нашего сына! Без вас нам не справиться! Расскажите вашим родным, друзьям о нашем Дане! Ребенок прошел очень такой путь к выздоровлению, и сейчас очень важно успеть сделать операцию, чтобы спасти ногу! Любая помощь - шажок к Данькиному выздоровлению и нормальному детству! Спасибо всем, кто с нами!
Оксана Сирота
Добрый день, друзья!
Поздравляем мам, бабушек, всех девушек с 8 марта! Пусть в ваших сердцах будет всегда по весеннему солнечно, радостно и душевно! Пускай ваши мужчины балуют вас не только по праздникам, а и будние дни скрашивают цветами и сюрпризами)))
Наши мужчины тоже нас вчера с Мирой поздравили цветами. Мирун как настоящая девушка, подкатывала глазки и улыбалась, принимая поздравления)))
Погода была просто отличная, и мы пошли в парк. Хоть парк и рядом с домом, но Даня никогда не ходил с нами на длинные прогулки. Видео отчет покажу обязательно, как костыли он освоил. Очень надеюсь, что в скором будущем они Даньке не понадобятся...
В общем, прогулка удалась, Мира нас потащила в контактный зоопарк, все получили отличные эмоции от общения с животными. Поели сладкую вату. На качели никуда не ходили, все-таки не так тепло еще на улице. Но в целом отлично провели праздничный день! От того, что мы были все вместе, на душе тепло и приятно!
Даня пошел в школу. Ходит не на полный день, но это тоже неплохо. 7 числа мальчики поздравляли девочек с праздником! Кушали торт и пиццу! Такая себе вечеринка вышла) Еще начал читать. С книжкой за столом, в ванной, на диване. Очень радует такое увлечение, только читать Дане нравится книжки бумажные. Электронные не интересно))) Так что теперь все свои деньги тратит на книги. Дожили наконец-то)))
Мира закончила пить третий курс антибиотиков, сейчас пьем только препараты для поднятия гемоглобина. Ходим на танцы и просится каждый день в садик. Сейчас понемногу гуляем, хоть как-то ребенок общается с детьми. Но, конечно же, этого мало. Ждем теплых дней.
Мы от всей семьи хотим поблагодарить каждого за помощь для нашего сына!
Спасибо, что рассказываете о Дане друзьям, делаете репосты и за финансовую помощь!
У нас мало времени, а сумма к сбору очень большая((( Но нам нельзя останавливаться. Нам обязательно нужно успеть!
Большое спасибо за помощь и веру в Даньку!
Спасибо всем, кто с нами!
Оксана Сирота
Добрый день, друзья!
Новости у нас такие. Вчера был очень насыщенный день. Девочки организовали нашей семье фотосессию. Огромное спасибо Tasha Shapiro за организацию, Ирине Сильвестровой за предоставленную студию и фотографу Свете Костенюк. Мы все остались довольны, заряжены позитивом и отличным настроением. Скоро обязательно покажем результаты)
Мира, конечно, нашла второе свое призвание. И сказала, что кроме ветеринара и танцора, будет еще и моделью)))
Также вчера приехали замечательные ребята, журналисты с украинского телеканала СТБ. И сняли сюжет о Дане. Все очень устали, был определенно продуктивный день. Сюжет о Дане смотрите сегодня на канале СТБ в 18.00 и 22.00. Очень надеемся, что это поможет нам собрать недостающую сумму.
Сегодня мы были в школе, где распечатали бокс, который установили в поддержку Дане. Всей школой удалось собрать 17 110 грн и 20 долларов!
А еще Украинская Биржа Благотворительности, на которой тоже идет сбор части суммы на новый протез, по просьбе фонда ’Счастливый ребенок’, увеличила заявленную сумму сбора с 200 тыс до 1 млн грн!!! За что мы им безмерно благодарны!
Спасибо всем, друзья, за помощь нашему сыну! Мы безмерно благодарны за каждый репост, приглашение друзей в группу, молитвы и финансовую поддержку! Нам нужно успеть!!! Спасибо всем, кто с нами!
Оксана Сирота
Здравствуйте, друзья!
Немного наших новостей. В среду вернулся наш папа, чему мы все были очень рады. Мира не отлипала долгое время, делала обнимашки)))
Алексей привез из Запорожья наших друзей. Дети знакомы еще с подготовки к школе. Так что наши четыре дня прошли в программе экскурсий по Киеву. Дети довольные, Даня практически с нами ходил все время. Разве что в конце дня уже просто садился на лавочку и ждал, пока мы круги намотаем)
В пятницу Алексею позвонила Виктория Веселова главный специалист олимпийского комитета, договорились о встрече, на которой передала 10 000 грн и пригласительные на вручение премии "Лучший спортсмен года". Большое спасибо всем! Дети получили огромное количество впечатлений! Видели много певцов, знаменитостей, спортсменов и даже мэра Киева!!! А еще Даня познакомился с теннисистом - победителем на параолимпиаде, Виктором Дидухом, который в свое время лечился от такой же болезни. Очень позитивная была встреча, Виктор пригласил всю нашу семью в гости во Львов))) Мы обязательно приедем! Такие встречи очень поднимают дух и прибавляют оптимизма. Жаль только, что мы с Мируней не попали на концерт)
Сегодня Даня с Алексеем - в Харькове, на консультации у доктора. Так как прошло много времени с прошлых замеров, то пришлось ехать и делать новые снимки, проанализировав которые нам сообщат, будут ли какие-то изменения в конструкции протеза. Главное - чтобы не было изменений в сумме! Мы сейчас занимаемся выводом собранных средств со всех счетов и очень надеемся, что нам хватит денег на полную оплату протеза, т.к. без 100% оплаты никто не начнет его изготовление.
Мира сегодня пошла в садик. На полдня. Очень сильно просила и не могла дождаться утра. Всю ночь вскакивала, боялась что проспит. Я очень жалела, что сказала ей на ночь об этом. Садик рядом с домом, поэтому я могу между 9.00 и 13.30 прибежать и сделать ей процедуру.
На улице наконец-то распогодилось, и началась настоящая весна! Вчера с Мирой ходили в парк, просто чудесно. Парк в лесу. Птицы, цветочки и озеро подняли очень настроение!
На прошлой неделе нам пришел счет из клиники Барселоны, в которой Мира была прооперирована в ноябре 2015 года, нам необходимо поехать на консультацию и осмотр. Вопрос об удалении правой почки открыт. Плюс нужно будет посмотреть на состояние мочевого пузыря эндоскопически, ведь только оперировавший доктор может сделать сравнительный анализ.
В ближайшее время я буду вынуждена опять просить вас о помощи, так как нам нельзя пропустить момент.
Большое спасибо всем вам, друзья, за помощь! Без вас мы бы не справились! Ваша финансовая помощь, добрые слова поддержки вселяют надежду и веру!
Оксана Сирота
Друзья, я очень прошу вас поддержать моих детей в борьбе за их здоровое будущее. В декабре 2017 года Мира попала в Киевскую областную больницу Охматдет с острой болью в животе и остановкой работы кишечника. 5 месяцев мы с ней практически провели на больничных койках, в ожидании, пока врачи наконец поставят диагноз и примут решение, как лечить Миру дальше. Потому что на тот момент были перепробованы все известные антибиотики, но приступы продолжали повторяться. Несколько недель назад Мире удалили почку... Оставшаяся почка работает только на 65%. Сейчас у моей дочки вторая степень хронической почечной недостаточности и большой риск, что она может перерасти в третью, четвертую и т.д. Дальше только диализ и очередь на пересадку... В июне Мире необходимо ехать в Испанию на плановое обследование, к доктору, который уже однажды спас ее, когда украинские врачи от нее отказались. Но для поездки нужны деньги, и немалые.
А у брата Мирочки, Дани, вышел из строя растущий модуль протеза в ноге. Протез Дане поставили после того, как в 2013 году удалили раковую опухоль, остеогенную саркому левого бедра. Два года Даня боролся с болезнью, прошел больше 20 курсов химиотерапии, две операции по удалению метастаз из легких - и победил болезнь. Но проблема с ногой не дает забыть о болезни и жить нормальной жизнью... В ближайшее время Дане предстоит еще одна операция.
Как это ни горько признавать, но у нас нет таких денег, чтобы вылечить своих детей. Поэтому мы открыли сбор в надежде на помощь добрых и отзывчивых людей. Я прошу вас, друзья, помогите нашим детям получить надежду на здоровое будущее! Ведь каждый ребенок этого заслуживает. Дети должны жить! Спасибо всем, кто с нами! Мы благодарны абсолютно любой помощи! Заранее спасибо всем и каждому!
Оксана Сирота
Добрый день, друзья!
Выписавшись из больницы, в которой провели почти полгода, нужно по-новому учиться жить. Жить без больницы и докторов рядом. Постоянно находишься начеку. После операции Мире возобновили катетеризацию по времени.Так как она не может писять сама, я принудительно делаю процедуры каждые 3 часа. Принимаем лекарства от давления, которое поднималось до 160/110. Этим летом нам необходимо обязательно попасть в Барселону, для сравнительного исследования. Нельзя упустить момент ухудшения работы единственной почки.
Мира мечтает ходить в школу со всеми детками и не может дождаться, когда же будет 1-й звонок и первый урок в ее жизни)))
Даня "не отстает" от сестры и не радует своими анализами. Несмотря на прием антибиотиков, свищ в ноге так и не затянулся, протез видно уже невооруженным взглядом... Перевязки делаем теперь по 2 раза в день. С момента операции по замене протеза прошел ровно год, но так и не ходит Даня без костылей. На данный момент мы ведем переписку с немецкой клиникой, где хотим получить независимое мнение от докторов по поводу дальнейших действий.
Предварительную стоимость консультации нам озвучили в 845 евро, ждем приглашение из клиники и официальный счет на обследование...
На Украине нам предложили заказывать новый модуль, а старый сдавать на завод изготовитель на дефектацию для определения причины поломки механизма. Замена деталей будет стоить огромную сумму. Для того, чтобы получить счет, нужно делать замеры-чертежи, что и будет сделано в самое ближайшее время. Впереди еще не одна тяжелая операция, а ребенку в 15 лет так хочется не сидеть дома из-за боли в ноге, хочется общаться с друзьями и заниматься спортом.
Сейчас к нам из Запорожья приехал Данин друг детства, тоже Даня. По возможности Даньки играют в теннис и бадминтон, с одним костылем, и на данный момент это единственное, что может заставить сына выйти из дома на улицу.
Завтра выпускной, позади 9 классов, а впереди борьба за ногу и полноценную жизнь.
Спасибо, друзья, что остаетесь с нами уже на протяжении 6 лет! Без вашей поддержки и помощи нам не справиться!
Оксана Сирота
Добрый день, друзья!
Даня с Алексеем вчера вылетели в Мюнхен. Сегодня в 10.00 у них назначена консультация с доктором и обследование. Очень надеемся на результативную встречу.
Долетели хорошо, очень переживали как будет Даня сидеть почти 3 часа в самолёте. Нога загипсована, а вытянуть ее проблематично, т.к. сиденья на соседних рядах стоят близко друг к другу. Но все прошло нормально, слава Богу!
Мируля уже вчера начала скучать, пишет сообщения в вайбер мальчикам и спрашивает, когда уже назад они вернутся.
Спасибо большое всем за возможность, поехать на консультацию! Ждем положительных результатов!
Оксана Сирота
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0