Спасаем ногу Дане Сироте! Срочный сбор на установку протеза!

Модераторы: Чивас, Мановар, stas

Re: Спасаем ногу Дане Сироте! Срочный сбор на установку прот

Сообщение marasphinx » 06 июл 2018, 11:48

Новости от папы 04.07.2018

Здравствуйте, друзья! В первую очередь, хочется сказать вам Большое спасибо за возможность осуществить эту важнейшую для Данила поездку и получить мнение специалиста, который досконально разбирается в вопросах установки и эксплуатации именно нашего протеза. После всех мытарств по больницам Украины, с вашей помощью мы полетели в Мюнхен, на родину протеза, который установлен у Данила. Гостиницу нам подобрали рядом с клиникой, не пришлось ездить на их "негуманном" транспорте (6 евро за билет). На приеме нам сняли гипс, сделали снимок и взяли бакпосев. На этом все обследования закончились, перешли к консультации. Профессор работает с этими протезами с начала их выпуска, так что с опытом порядок. Вся информация наглядно выводилась на большой экран на стене, даже максимальный рост Данила в будущем) Разница между ногами у нас опять почти 7 см, 2 см в верхнем отделе бедра и почти 5 см внизу. Вариантов решения нашей поблемы есть несколько, но начинать нужно с одного - удаления протеза и установки спейсера с антибиотиком. Без устранения инфекции ни о каком успешном лечении и восстановлении функции ноги речь идти не может. На остатках нашей бедренной кости стоят стяжки (хомуты). После того, как рассыпалась кость, нам ее собирали из кусочков и стягивали этими хомутами. Сейчас кость срослась и в том месте образовался мозоль, а эти хомуты, грубо говоря, душат кость, не дают крови омывать её. Хомуты тоже нужно срочно убирать, потому что кость может просто раствориться.
В общем, далеко не ходя, наши действия: операция по удалению протеза, замена на спейсер, удаление стяжек и пластика ноги после свища. На 3 месяца мы должны остаться в таком состоянии, потом вторым этапом - замена на постоянный протез....
Теперь ждем смету на первый этап лечения и отчет по консультации.
Многие в этой группе давно с нами и знают, сколько всего за 6 лет больниц перенесли наши дети и, естественно, мы бы никогда не справились с этим всем без вашей помощи! Спасибо всем, кто с нами!

Алексей Сирота


Изображение

Реквизиты для помощи:
Приватбанк 5168 7422 0467 8910 - Сирота Оксана (мама)
PayPal: danil.mira@yahoo.com

Страница помощи в Facebook: https://www.facebook.com/danilmira/

Кампания в поддержку детей на международной благотворительной платформе GoFundMe:
https://www.gofundme.com/helpmirasirota
marasphinx

 
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 08 фев 2017, 14:49
Модель и год выпуска машины: BYD F6 2014
Тип двигателя и объем: 483QB 2.0

Re: Спасаем ногу Дане Сироте! Срочный сбор на установку прот

Сообщение marasphinx » 24 июл 2018, 11:26

Новости от мамы 17.07.2018

Добрый день, друзья!
В пятницу вернулся наш папа из Запорожья, и приехал Данин крестный, Саша, из Донецка. Когда приезжает Саша, в нашей семье всегда праздник! Дети очень обрадовались! Выходные оказались насыщенными и прошли на позитиве. По мере Даниных возможностей ходили все вместе гулять по городу и в парке, но приходилось постоянно пить обезбаливающие. В последнее время замечаю, что нога у него стала болеть сильнее. Если раньше Даня пил одну таблетку, то сейчас уже практически постоянно по 2 таблетки в день.
Получили из Германии отчет о проведенной консультации с планом Даниного лечения. Прикрепляю его к сообщению... Суммы, обозначенные в отчете, пока не окончательные, но порядок цифр прояснился. Для проведения дальнейшего лечения в Центре коррективной хирургии Мюнхена, неоходимо внести предоплату в размере 45 тыс евро, после чего будет проведена операция по выемке протеза и установке спейсера с лекарствами, для снятия воспалительного процесса. Со спейсером нужно будет ходить около 3-х месяцев, после чего необходимо будет установить новый протез Mutars Xpand Bio, стоимость которого вместе с операцией 40-60 тыс евро. Это огромные деньги, волосы становятся дыбом от мысли, где их брать и что делать...
Сейчас ждем официальный счет из Мюнхена, с которым можно будет обращаться на телевидение и в фонды. Спасибо всем, друзья, за то что поддерживаете нас и наших деток!

Оксана Сирота


Изображение
marasphinx

 
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 08 фев 2017, 14:49
Модель и год выпуска машины: BYD F6 2014
Тип двигателя и объем: 483QB 2.0

Re: Спасаем ногу Дане Сироте! Срочный сбор на установку прот

Сообщение marasphinx » 10 авг 2018, 17:10

Новости от мамы 06.08.2018

Здравствуйте, друзья!

Немного наших новостей.
В конце июля профком завода, на котором я работала до декретного отпуска, выделил мне профсоюзную путевку на море для всей семьи в Приморск, за что им огромное спасибо! И вот так, мы нежданно и негаданно поехали отдыхать на 10 дней. Радости детей не было предела, все были счастливы такому сюрпризу, и мы стали в срочном порядке собираться. Перед морем у Миры поднялась температура 37, что очень всех насторожило, и мы были в "подвешенном состоянии". Дорога длиною почти в 800 км для Данила - большой стресс, и было решено, что из Киева мы поедем в Запорожье, переночуем и потом уже в Приморск. Так дети повидались с бабушками и с родственниками, которых давно не видели.

Погода на море была очень хорошая. Водичка 28-29 градусов, что радовало не только детей, но и родителей. Можно было не волноваться, что кто-то перекупается. Данилу купание давалось с большим трудом. Перед заходом в воду нужно было сделать специальную непромокающую перевязку, чтобы вода и песок не попали в свищ. На самом берегу он садился на матрас и мы его уже толкали на глубину, чтобы можно было поплавать и понырять. Без костылей, из-за разницы в длине ног почти 7 см, ходить он не может. А в воде, конечно, поплавать и почувствовать себя самым обычным подростком было очень приятно. Но после усилились боли, и купаться уже не было ни сил, ни желания.
Мира отдувалась за брата как могла))) Научилась плавать в нарукавниках, нырять и прыгать с матраса. Было очень весело.

Дети обзавелись новыми знакомыми, Мира все время бегала с подружками, участвовала в разных конкурсах, играла на площадке. Даня же выпивал очередную порцию обезбаливающего и шел смотреть, как играют на поле в футбол. Через несколько игр он стал тренером, и все подростки на базе только так его и называли))) Играл в тенис и бильярд. А нам до слез приятно наблюдать за играющими нашими детьми, ведь они хотят быть самыми обычными, без болезней, уколов и больниц.
Уже сейчас по возвращению из поездки пишу об этом, т.к. очень волновалась и боялась загадывать и что либо планировать.

Хочу поблагодарить всех, кто с нами в борьбе за жизнь без боли, врачей!
Ваша поддержка придает нам уверенности и сил двигаться дальше и не опускать руки! Огромное материнское спасибо!

Оксана Сирота


Изображение

ОТЧЕТ 09.08.2018

За период 02.08.2018-08.08.2018 поступило:
Приват: 10 340 грн
Сбер: 27 343 руб
СПб: 0 руб
Билайн: 3 566 руб
PayPal: 199 CAD
GoFundMe: 20 €
---------------------------------
Всего собрано:
Приват: 136 270 грн ( 4 279 € )
Сбер: 170 197 руб ( 2 110 € )
СПб: 665 руб ( 8 € )
Билайн: 9 821 руб ( 122 € )
PayPal: 825 CAD ( 510 € )
GoFundMe: 1 605 € - 5% (комиссия сайта) = 1 525 €
Другие поступления: 5 000 руб ( 62 € )
Остаток с прошлого сбора: 5 933 €
======================
ИТОГО СОБРАНО: 14 548 € ( 463 325 грн / 1 121 296 руб )
ИЗ НИХ ПОТРАЧЕНО: 1 765 € ( 54 224 грн / 136 063 руб )
СУММА СБОРА: 56 120 € ( 1 787 254 грн / 4 325 348 руб )
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 43 337 € ( 1 378 153 грн / 3 340 115 руб )


Расчет произведен по среднему банковскому курсу на 09.08.2018:
1 € = 31.85 грн = 77.07 руб = 0.62 CAD = 0.85 $

Большое спасибо за помощь, друзья!
Спасибо всем, кто с нами!
marasphinx

 
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 08 фев 2017, 14:49
Модель и год выпуска машины: BYD F6 2014
Тип двигателя и объем: 483QB 2.0

Re: Спасаем ногу Дане Сироте! Срочный сбор на установку прот

Сообщение marasphinx » 15 авг 2018, 16:41

Новости 15.08.2018

Оксана с Мирой в больнице. Вчера их на скорой отвезли в Охматдет с подозрением на спаечную болезнь. Еще накануне вечером все было в порядке, Мируня, как обычно, поиграла с Данькой перед сном, посмотрела любимый мультик и легла спать. А утром Оксана с Даней проснулись от Мириных стонов - очень сильно болел живот. Пока вызывали скорую, собирали вещи, ехали в больницу и оформлялись, Мируня настолько ослабела, что не могла идти сама. В палату ее, с посиневшими губами, везли на каталке. В отделении их завернули назад, сказав, что мест нет. Все забито под завязку. Детей кладут куда только можно, даже в гинекологию. После долгих поисков койка для Мирочки нашлась только в интенсивной терапии, на 6-м этаже.
Там у нее сразу взяли анализы, сделали промывание и поставили капельницу. Чуть позже началась рвота, давление упало до 70/50, а температура поползла вверх...
Полегче стало ближе к вечеру, когда по результатам анализов подключили антибиотик. Вставать Мирочка пока не может, животик еще болит, но общее состояние улучшилось. Сейчас наши девочки поедут на УЗИ, может, там что-то ещё прояснится. Это пока что все новости на данный момент. Будем держать вас в курсе. Спасибо всем, кто с нами!

Изображение
marasphinx

 
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 08 фев 2017, 14:49
Модель и год выпуска машины: BYD F6 2014
Тип двигателя и объем: 483QB 2.0

Re: Спасаем ногу Дане Сироте! Срочный сбор на установку прот

Сообщение marasphinx » 04 сен 2018, 12:24

Новости от мамы 31.08.2018

Порадовать вас совсем нечем, друзья. Вчера хотела написать вам про Данину ногу и про то, как увеличился в размерах свищ. Про то, что операцию по установке спейсера с антибиотиками необходимо провести как можно скорее, пока еще возможно спасти сыну ногу и "закрыть" эту дырку с помощью пластики. Подумала, в который раз, что поездку в Испанию на Мирино обследование, придется пока отложить, потому что на все сразу просто не хватит денег... А утром нас с Мируней забрала скорая. Снова приступ. И кровь в моче. На этот раз я уже не знаю, что и думать... Врачи молчат. Всего неделю назад нас выписали, а сегодня мы снова здесь. Антибиотики мы перебробовали уже все, которые можно было. По результатам последнего анализа крови у Миры устойчивость ко всем из них. Как теперь лечить ее дальше?..

Мируня была накануне такая счастливая, что сможет пойти на первый звонок, первый раз в первый класс. Так ждала этого дня, так готовилась... Наряд, прическа, новый рюкзак, тетрадки, пенал, куча карандашей, красок, фломастеров. Так хотела познакомиться наконец с детками из ее класса... Но, похоже, что первый в ее жизни звонок дочка встретит в больнице.
Очень грустно, больно и обидно. Просто опускаются руки от собственного бессилия и невозможности помочь своим детям. Завтра мы должны были снимать сюжет про Даньку, уже договорились с телевизионщиками. А теперь Даня дома один, а мы с Мируней в больнице, снова в интенсивной терапии, куда журналистов навряд ли пустят...

В общем, я сейчас в таком "разорванном" состоянии, что не получается связно изложить свои мысли. И не знаю, где брать силы на продолжение борьбы за наших детей. Вся надежда только на вас, друзья, на доброту ваших сердец и вашу помощь! Ваша поддержка сейчас очень важна для нашей семьи! Помолитесь за Мирочку с Данькой и за скорейшее закрытие сбора! Помогите репостами и распространением информации в соцсетях. Любой посильный перевод сейчас, как глоток свежего воздуха, который помогает нам жить и бороться. Времени нет совсем! Очевидно, что нельзя тянуть ни с Испанией, ни с Германией. Нужно срочно начинать лечение. Поэтому я, в который раз, прошу вас - помогите спасти наших детей!

Буду безмерно благодарна за любую помощь! Спасибо всем, кто с нами!

Оксана Сирота

СУММА СБОРА: 56 120 € ( 1 804 482 грн / 4 369 441 руб )
СРОК СБОРА: сентябрь 2018 г.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 41 152 € ( 1 320 667 грн / 3 204 063 руб )

Реквизиты для помощи:
Приватбанк 5168 7422 0467 8910 - Сирота Оксана (мама)
PayPal: danil.mira@yahoo.com - Юлия Анпилогова (волонтер в Канаде)

Кампания в поддержку Дани с Мирочкой на международной благотворительной платформе GoFundMe:
https://www.gofundme.com/helpmirasirota

Изображение
marasphinx

 
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 08 фев 2017, 14:49
Модель и год выпуска машины: BYD F6 2014
Тип двигателя и объем: 483QB 2.0

Re: Спасаем ногу Дане Сироте! Срочный сбор на установку прот

Сообщение marasphinx » 10 сен 2018, 11:06

Многие считают, что в таких сборах, как наш, помочь можно только большими суммами. Что лишь состоятельные люди могут закрыть сбор, пожертвовав крупную сумму денег. И большинство из нас, думая, что мы не в силах ничего изменить, не помогают вообще. Но поверьте, не все в этом мире решают толстосумы.
Бесчисленное количество сборов закрывается благодаря нам, простым людям! Каждые 50-100-200 гривен капельками поступают на реквизиты в помощь больному ребенку и, в конце концов, именно эти небольшие суммы помогают закрыть сбор. Абсолютно неважно кто вы, где работаете и чем живете. Если вы можете пожертвовать свои 100 или 200 рублей в помощь нашим маленьким бойцам - это неоценимый вклад в их здоровое будущее! Это действительно ВАЖНАЯ ПОМОЩЬ!
Помните, что океан состоит из капель, и благодаря капелькам вашей помощи Данька с Мирочкой получат шанс на полноценное здоровое будущее!

СУММА СБОРА: 56 120 € ( 1 857 572 грн / 4 455 378 руб )
СРОК СБОРА: сентябрь 2018 г.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 39 154 € ( 1 291 745 грн / 3 108 443 руб )

Изображение
marasphinx

 
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 08 фев 2017, 14:49
Модель и год выпуска машины: BYD F6 2014
Тип двигателя и объем: 483QB 2.0

Re: Спасаем ногу Дане Сироте! Срочный сбор на установку прот

Сообщение marasphinx » 27 сен 2018, 12:19

Мы еще можем успеть!
СРОК СБОРА - сентябрь 2018 г.
Осталось меньше недели... и 30 тыс евро еще нужно собрать...
Это много, но ведь и нас тоже много! Тем более на этой неделе Даню взяли в #марафон_5_дней - а это огромная многотысячная поддержка!
ВМЕСТЕ мы обязательно успеем!
Сумма на обследование для Мирочки уже собрана, и сегодня деньги ушли на счет клиники в Барселоне!
Остался Данька. Давайте, друзья - последний рывок к закрытию сбора! И наш чемпион сможет поехать на лечение и спасти ногу!
marasphinx

 
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 08 фев 2017, 14:49
Модель и год выпуска машины: BYD F6 2014
Тип двигателя и объем: 483QB 2.0

Re: Спасаем ногу Дане Сироте! Срочный сбор на установку прот

Сообщение marasphinx » 07 ноя 2018, 12:22

Друзі, ми все ж таки зробили це! Ми зібрали необхідну суму та змогли відправити Даню на лікування до Мюнхена, а Мірочку - до Барселони! Щира подяка всім, хто допомагав і вірив у цих чудових діточок! Далі викладаю новини від батьків про самі поїздки та їхні результати.

Новости от папы 20.10.2018

Добрый день, друзья! Привет вам из Мюнхена! Хочу рассказать подробнее о нашей поездке и планах на лечение. Не буду утомлять вас нашими мытарствами по приезду в этот раз, но нас в конце концов ’взяли’ в планы на лечение. Странный немного народ немцы, профессор сомневался что мы приедем, и поэтому никакой подготовки к операции не производил. А когда мы приехали, он хотел нас сбагрить в другой город, для другой методики лечения, неприемлемой для нас. В общем длительные переговоры, нервы, лишняя неделя прибывания... А город очень недешевый. Отель у нас был оплачен только до прошлой среды, т.к. в приглашении было сказано, что в этот день должна быть госпитализация, и на следующий день - операция. Во вторник, после очередной консультации с доктором, стало ясно, что на подготовку к операции уйдет еще неделя... Начали судорожно искать жилье, естественно, все занято, а то, что свободно и более менее близко к больнице, стоит нереальные деньги. В результате, нас спасла добрая девушка Настя, которая нашла отель и оплатила его. Только благодаря ей, мы не остались с Данилом на улице. Еще раз спасибо огромное и низкий родительский поклон Вам, Настя!
Вчера в обед звонит переводчик и говорит что нужно срочно ехать в клинику, ему только что об этом сообщили. Он на встрече, мы за час езды. В общем, я так понял тут всё так, планируй не планируй... Приехали в клинику, а на ресепшене нам и говорят, мы вас не ждём) Переводчик долго доказывал и рассказывал, вообще молодец, знает свою работу, и нам выдают, что да, мы нашли, вам нужно приехать в среду) То, что переводчик стоит нам 50 евро в час, их не волнует. Звонки профессору и, наконец, нас приняли. Заполнили анкету, сдали кучу анализов, пообщались с анестезиологом. В понедельник госпитализация, во вторник операция.
А пока ходим, бродим, любуемся красивым городом. Даня оооочень устает, но виду особо не показывает- мужичек! Я только вижу, как он глотает обезболивающее и почаще ищет лавочку. Вчера ознакомились с городской электричкой, правда сели не в ту сторону) Но в отель добрались.
Спасибо большое всем, кто помогал нам осуществить эту поездку! Благодаря вам Данька стал еще на один шаг ближе к своей мечте! Во вторник держите кулачки за нашего чемпиона!

Алексей Сирота

Изображение

НОВОСТИ от папы 24.10.18

В кратце расскажу вчерашний день. С утра всё по плану, в 7.30 Даню забрали в операционную. Профессор предупреждал что операция сложная и займет минимум 6 часов. К часу приехала переводчица и потянулись часы ожидания. Два, три, четыре, пять.... Я уже сильно нервничал, постоянно ходили с переводчицей к сестрам, они в компьютере видят перемещение пациента. Один ответ, в операционной. Ждем, никто не выходит, узнать ничего не возможно. Мне уже самому стало плохо. В конце концов из операционных вывезли всех, остался один Данил. В 18.30 со стороны операционных вывезли каталку накрытую с головой. Наверное сложно представить что я пережил. Бегал дергал всех за рукава, кто это? С вашим сыном всё ок, весь ответ. А голова рисует картины сама и сделать ничего не могу с собой. Переводчице тоже не хорошо. И в 18.47 везут Данила! Я был самым счастливым человеком на свете!!! Потом вышел профессор, поговорили. Протез старый не держался в ноге, вылез на 1.5 см со своего места. По мнению профессора это было причиной постоянной боли. Заражение было тоже глобальным, с низу ноги до самого верха. Всё почищено, удалено много заражённых тканей и установлен спейсер. На данном этапе профессор Баумгард доволен итогом. Сказал что время покажет что мы делаем дальше. Состояние кости сверху не самое лучшее, но Данил молодой и с большой вероятностью кость окрепнет и мы сможем поставить новый протез, Данил сможет ходить и сгибать ногу. Потом реанимация, куча приборов, куча капельниц. Утром приходил профессор, посмотрел и сказал что скоро переведут в палату. Ждём)

Изображение

Новости от папы 27.10.18

Доброе утро, друзья!
С момента операции Даня держится молодцом. Профессор постарался на славу, что б не сглазить. Буквально сразу после перевода в палату полетели катетеры и он уверенно сказал, что мы обойдемся без капельниц, перевели нас на таблетки. Очень нас удивили этим. Я думаю что 10.5 часов операции действительно показывают класс доктора. На второй день в палате к нам начала приходить реабилитолог, работает с мышцами на обоих ногах и руках! что то явно знает) Встали на второй день, не большое путешествие по палате и это свершение для такого маленького срока после такой сложной операции. Головокружение не берём в расчет. Это понятно. Очень сильно расстраивает, что Данил не может есть, рвет через пол часа после еды. Каждый раз. Похудел. Профессор говорит, что это нормально после такого количества часов наркоза, и что пока ничего не поделаешь. Мы верим и надеемся что скоро эта гадость нас отпустит. Мы с Данилом совершенствуем свой английский, благо большая часть мед персонала неплохо владеет английским. Но для глобальных общений с профессором всё равно вызываем переводчиков, жизнь свела с хорошими ребятами, которые помогают и по телефону и приездом и так же занимаются орг вопросами в принципе без нашего участия. На днях нас должны ’перевести’ на амбулаторное лечение. Очень плохо что у клиники нет отелей партнеров или своего общежития. Профессор пытается найти нам социальное жильё, тут оно называется домик Макдональдса. Но сейчас всё это жильё критически забито, как он нам говорит (или я так понимаю). Сегодня утром он будет открывать ногу, т.е. делать первую перевязку и скажет когда нам нужно будет проследовать на выход. Будем искать гостиницу, но ещё надеемся что освободится социальное жильё.

Спасибо,всем кто остаётся с нами!

Алексей Сирота

Изображение

Новости Миры от 31.10.18

Добрый день, друзья!

Прежде всего хотим поблагодарить всех, кто помогает нашим детям! Огромное спасибо Клубу добряков за скорую помощь в сборе на обследование Мирочки!
Неделя в Испании была очень насыщенная. В первый день приезда: анализы, УЗИ, гаммаграфия в другой клинике и уже после обеда цистоскопия под наркозом. Ребенок был голодный весь день, к концу дня уже настолько устала в ожидании воды и еды, что просто уснула в предоперационной. Вместе мы зашли в операционную, и я находилась рядом, пока она не уснула под наркозом. Это не перестает меня удивлять, ведь у нас в реанимацию нужно пробираться по времени и т.д, а в Испании можно находиться сколько хочешь.
На следующий день с утра были еще обследования, и потом нас выписали из больницы и мы могли немного гулять между встречами с докторами. Поехали на море, ехали час, а через пять минут прогулки Мира промочила ноги, и на этом прогулка закончилась. На выходных погода была плохая, поэтому погулять не удалось, как хотелось.
По итогам обследования причины болей не установлены. Скорее всего, это спаечная болезнь, сказал нам уролог. Нефролог попросил сразу же прислать анализы и УЗИ, если такое вдруг повторится.
В понедельник мы вернулись в Киев, и сейчас Мирочка индивидуально занимается с учителем, чтобы догнать пропущенный материал.

Даню выписали из клиники. Сейчас он с папой находится в отеле. Пьет лекарства и получает уколы в живот. Тошнота и головокружение практически прошли. Понемногу восстанавливается аппетит. Скучает за домом и Мирой. Следующая встреча с доктором в понедельник. Надеемся на лучшее и хороший прогноз.

Огромное спасибо всем, кто участвует в судьбе наших детей. Низкий поклон!

Оксана Сирота

Изображение
marasphinx

 
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 08 фев 2017, 14:49
Модель и год выпуска машины: BYD F6 2014
Тип двигателя и объем: 483QB 2.0

Пред.

Вернуться в Клубная помощь

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1